上海炒股配资申请开户_网上申请10倍配资_正规炒股10倍杠杆！

黄镇廷/杜凯琹这对组合在单打比赛都遇到了困难，黄镇廷单打第一轮是4比3险胜差点被淘汰。杜凯琹女单第一轮就被朝鲜选手边松景给击败，从比赛的过程来看朝鲜选手硬实力确实更加出色，比赛稳定性以及进攻的压迫性确实更强。

每年的6月23日是Dravet综合征（Dravet Syndrome, DS）国际知晓日，旨在提高公众对DS的认识和了解。爱的发制药将持续关注Dravet综合征，并为Dravet综合征患儿及其家庭提供实用的照护建议，让爱与关怀同行。

一、Dravet 综合征概述

DS是一种复杂且罕见的癫痫综合征，通常在婴儿时期发病，其主要特征包括发作形式多样、精神发育迟缓和药物难治性等。约80%的患者是由SCN1A基因突变引起。患者在高热、强光刺激或疲劳等情况下更容易发作。1

二、照护DS患儿的挑战

照护DS患儿需要家庭成员、医疗专业人员和教育机构的紧密合作。以下是一些常见的挑战。

频繁的癫痫发作：大多数DS患儿在5岁之前发作频繁，易出现长时间的持续状态（＞10min），这对每一个Dravet综合征家庭来说都是巨大的心理和体力负担。2

发育迟缓：患儿在学龄时期会出现不同程度的发育迟缓，影响学习、认知、言语和动作。3

行为问题：多动、易怒和攻击性行为、抑郁或焦虑在DS患者中较为常见。3

医疗管理：需要定期就诊、药物管理复杂。

三、实用的照护建议

制定应急预案

癫痫发作的不可预测性要求家庭必须时刻准备应对突发情况。制定详细的应急预案，包括明确的步骤和责任分工，能够在关键时刻迅速采取行动。应急预案应包括：

如何识别癫痫发作的前兆；

采取何种措施来确保患儿的安全，如移开危险物品、保持患儿呼吸道通畅等；

重点备注紧急联络人和医院的联系方式。

对热敏感性的处理

体温升高，包括发热、疫苗接种、洗热水澡、环境高温、日晒等，均可诱发或加重癫痫发作。家长应尽量远离可能导致体温升高的各种因素，避免患儿处于高温环境，洗澡水温度最好不超过38 ℃。发现体温升高，及时进行物理或药物降温。针对光敏感的患儿，要避免其观看强光和闪烁屏幕，太阳光下戴墨镜。4

口服抗癫痫药物的管理

药物治疗能有效减少癫痫发作次数和减轻发作程度，预防癫痫持续状态的出现，使患儿获得更好的神经认知发育和提高其生活质量。2 为达到平稳、有效的血药浓度，家长应按医护要求，按时、定量给患儿服药，同时密切观察并记录药物的疗效及副作用。4

提供适当的教育和支持

对于DS患儿来讲，在适学年龄获得特殊教育支持对其充分发挥潜力非常重要。家长可根据患儿的发育和需求，积极寻求特殊教育资源，鼓励患儿参与物理治疗、作业治疗和言语方面的治疗，帮助他们在安全的环境中学习和成长。3同时，心理支持也必不可少，家庭成员应：

关注患者的心理健康，及时疏导其情绪；

为患者提供稳定、有规律的生活作息，减少其焦虑和压力；

鼓励患者参加适当的社会活动，提升社交技能。

四、心理支持和家庭关爱

照护DS患者不仅仅是对患者的身体照护，家庭成员的心理健康同样重要。家人之间应互相支持，共同面对挑战：

定期家庭会议，分享心得和感受，增强凝聚力；

分担照护任务，避免单一家庭成员过度疲劳；

学会自我调节，保持积极的心态，寻找适合的减压方式。

Dravet综合征给患者家庭带来了巨大的挑战，爱的发制药向每一个Dravet综合征家庭致敬！也希望通过本文为DS患者的家庭带来一些帮助，相信通过坚持治疗、积极配合、科学照护、社会关爱，患者也可以有质量地生活。

罕见病诊疗指南2019:671-675

姜玉武, 张月华, 吴晔, 方方, 田小娟, 张建昭, 等. Dravet 综合征诊断与治疗的中国专家共识. 癫痫杂志. 2024;10(1):1-9. DOI: 10.7507/2096-0247.202311012.

卓蔚志愿者, 编译. Dravet综合征: 新确诊家庭指南. Dravet Syndrome Foundation; 卓蔚宝贝志愿者; 2018.

易启明怎么申请炒股杠杆, 旷小军, 李艳. 11例 Dravet 综合征患者的护理 [J]. 中华现代护理杂志, 2016, 22(16):2301-2302. DOI: 10.3760/cma.j.issn.1674-2907.2016.16.021.

患儿综合征患者癫痫Dravet发布于：湖南省声明：该文观点仅代表作者本人，搜狐号系信息发布平台，搜狐仅提供信息存储空间服务。